woensdag 11 juni 2014

Oneerlijk en total shitty

Net zoals bij het weer er de afgelopen dagen geen peil op te trekken was, waren onze afgelopen weken nog vreselijker. We hadden vlak na dat ik thuis was gekomen een kut nieuws gesprek gehad. En  tot en met vandaag zitten we nog met de vragen: "hoe gaan we nu verder? wat zijn de mogelijkheden?" We zijn veel naar het ziekenhuis geweest, zowel in Nijmegen als in Rotterdam, ik heb allerlei juridische formulieren ondertekent om vervolgens de plannen weer gewijzigd terug te krijgen. We hebben veel na moeten denken afgelopen tijd en ook geprobeerd nog allerlei leuke dingen te doen. Het was gewoon niet mogelijk mensen te informeren wat de bedoeling nou was omdat niemand dat wist/weet. De artsen niet, wij niet.   Ik ga nu een poging doen zo het allemaal zo goed mogelijk uit te leggen.

Kut nieuws 21-05-14

 Ik ging deze dag voor een lumbaalpunctie naar het ziekenhuis. Toen we daar aankwamen kwamen, kwam al meteen mijn Hematoloog naar ons toe, de plannen waren omgegooid. Hij wilde eerst een gesprek. Pretty obvious dat het dus slecht was. Omdat ik voor een lumbaalpunctie kwam was ik alleen met papa gekomen, we moesten dus eerst nog wachten tot mama, Joshua en Marcel ook waren gearriveerd. Lekker ander half uur wachten met de knowledge dat je slecht nieuws krijgt. 
De Hematoloog vertelde dat de uitslag van de beenmergpunctie slecht was: wéér een recidief, wéér die kut Leukemie aanwezig. Blijkbaar ben ik immuun voor alle chemo's. Ik heb er al zo enorm veel gehad en in het begin lijkt het aan te slaan maar tevergeefs. Dit kwam enorm hard aan, ik voelde me juist goed, was net lekker thuis en het laatste stadia ´de stamceltransplantatie´ was in zicht. Hoe achterbaks! Mijn Hematoloog had nog wel een strohalm, in deze week werd net een studie geopend met een heel nieuw medicijn. Dot1l heet het, een fase 1 studie. Dit medicijn zou specifiek het ML-gen aanvallen, (het gen dat de Leukemie is) en niet zoals andere chemo ook de goede cellen vernietigen. Theoretisch klinkt dit als een super mooi middel. Alleen in Amerika hebben 20 patiënten dit middel toegediend gekregen en nog geen idee of het werkt en wat het nou precies doet. Ik zou de eerste persoon in Europa worden die dit toegediend krijgt. Ik wilde dit wel heel graag proberen. Dus daarom alles geregeld en gelukkig kwam ik in aanmerking. In Rotterdam intake gehad en verschillende onderzoeken verschillende dagen. We hadden zelfs al gehoord wanneer ik mocht beginnen.

Change of plans

Een dag later werden we alweer gebeld door Rotterdam, ze hadden de case Vermaes nog even in het internationale overleg gegooid en ze vinden dat het nog te vroeg is voor het nieuwe medicijn. Omdat er gewoon nog niets over bekend is vinden ze dat dit als laatste optie moet dienen. En toen in Januari bleek dat ik een recidief had hebben de artsen 2 opties overwogen. Óf een behandeling met als hoofdchemo de Clofarabine óf een behandeling met als hoofdchemo de Cytarabine. Zij hebben toen voor de Clofarabine gekozen omdat ik deze chemo nog nooit had gehad en de Cytarabine wel. Mét alle bijwerkingen die je maar kunt bedenken. Dat was echt heel naar. En toen kreeg ik de Cytarabine in een lage dosis!!
Wat heeft het overnieuw overleg van mij opgeleverd!? Ze willen dat ik eerst iets anders probeer. Maar de trechter word ook steeds smaller en uiteindelijk moet je risico's nemen. Moeten en durven. Namelijk een hoge dosis Cytarabine. Toen ik dit hoorde was ik meteen van: KUT, dit wil ik helemaal niet. De vorige keer was zo vreselijk fucked up, dat ik er echt bang voor ben. En dan zou ik het deze keer ook nog eens in een tig keer hogere dosis krijgen! Ik zag het helemaal niet zitten. 
Máár ook dit kon gebeuren in een studie verband. Ze hebben namelijk nóg een nieuw medicijn. Een ander medicijn dan waar ik het hiervoor over had. Dit medicijn heet Inotuzumab Ozagamicine  en is een fase 3 studie. Ja hele mond vol, vergeet maar meteen die naam. Iniedergeval: de Cytarabine is al wél bewezen dat het remissie zou kunnen bereiken en dat andere medicijn is juist de vraag. Daarom worden in deze studie deze twee geneesmiddelen met elkaar vergeleken. Wat betekend dat als je in aanmerking komt voor deze studie er nog geloot word tussen wélk geneesmiddel JIJ krijgt. Nou wilde ik dit nieuwe medicijn ook heel graag proberen. Van de Cytarabine weet ik dat ik weer serieus fucked-up ga zijn en van dat nieuwe medicijn hoeft dit niet. Wéer naar Rotterdam voor allerlei intakes en onderzoeken en yes! ik mag in de studie.
 (Uiteindelijk, want tussendoor waren mijn leukocyten al erg gestegen wat ook betekend dat de Leukemie groeide. Ik had al pijnen in mijn botten en was begonnen met pijnstillers, prednison en chemopillen om in goede hoop mijn leukocyten weer te laten zakken. ) 

Gisteren waren we in Rotterdam en zou de loting vallen.. ik zou ook meteen opgenomen worden. Enorm geduimd dat het het nieuwe medicijn werd.. maar bah! Het mocht weer niet mee zitten.
Ik ben sinds afgelopen 2 weken echt van mening veranderd. Die hele medische wereld steekt eigenlijk zo vies en oneerlijk in elkaar!! We weten dat ik heel veel last heb van de Cytarabine, dat er gewoon een kans is dat ik overlijd aan de complicaties ervan. En dan bestaat er een andere oplossing waar je gewoon niet bij mag komen! En waarom? Kut loting. 
Misschien is er nu wel een vrouw van 65+ die opzich wel oké reageert op de Cytarabine geloot voor het nieuwe medicijn. Helemaal verkeerd om zo te denken, maar ik doe het wel: UNFAIR. 

Triple change of plans

Vandaag zouden ze beginnen met de hoge dosis Cytarabine, maar na weer wat onderzoeken was het alweer 3u en belde Nijmegen dat ze morgen ook plek hadden voor mij. Er zat nogal haast achter het beginnen met de behandeling en aangezien de Cytarabine ook in Nijmegen gegeven kon worden ben ik uit de studie gestapt. Nu kan ik gewoon dichtbij huis zijn, kunnen familie en vrienden veel makkelijker op visite komen en hoef ik ook niet weer helemaal opnieuw te wennen. Dat ik uit de studie ben gestapt zegt niets over de behandeling. Die blijft het zelfde, helaas even zwaar. 


Verder heb ik thuis wel allerlei leuke dingen gedaan, dat was fijn.
Morgen gaan we naar Nijmegen. En we moeten maar weer.
Ik hoop dat dingen een beetje duidelijk zijn geworden


Liefs, Amber

zaterdag 10 mei 2014

Het leek bijna feest.. en wat info over mijn transplantatie

10-05-2014

Buffet
In mijn laatste blog had ik het over mijn verjaardag, dat ik het niet wilde vieren als ik in het ziekenhuis lag. Mijn hematoloog wist ook dat ik binnenkort jarig was en had daarom het  streven mij naar huis te sturen met mijn verjaardag. Super fijn! Ik mocht donderdagavond naar huis toe en zondag´s om 10 uur sochtends weer in het ziekenhuis zijn. Zaterdag was ik jarig en die dag was het toch nog erg gezellig. Mijn vriendinnen zijn langs geweest en toen kwamen ze als verassing met een heel buffet aanzetten. Iedereen had zelf een gerecht gemaakt en heel de tafel stond vol. Eten en de mensen waarmee je de meeste schik hebt. beter kan niet toch?  'snachts ben ik zelfs nog even met de meiden meegeweest naar een feest in doornroosje. Wel van te voren geslapen en toen hebben papa en mama me opgehaalt en gebracht, ben er uit eindelijk toch nog wel 2,5 u geweest. Verder ben ik in die 2 daagjes ook nog gezellig wat gaan drinken met Bianca en uiteten geweest en naar de bios met Joshua. Dus zeker goed gebruik gemaakt van dit kort verlofje.




Zondag ochtend weer terug naar het ziekenhuis. Meteen begonnen met de chemo Clofarabine. Vrolijk Pasen! Deze kuur duurde 5 dagen en meteen de eerste dag was het al raak, lekker misselijk en overgegeven. Weet niet of het nachtje ervoor daar misschien ook invloed op heeft gehad. Ik lag samen met een nieuwe buurvrouw. Weer geluk! Super leuke fijne vrouw. ze was positief, had humor en ik kon goede gesprekken met haar voeren. Op het moment mis ik haar wel een beetje als kamergenoot. Toelichting lees je zo. Na de 5 dagen Clofarabine, kwam ik 2 dagen later in de dip. Mijn bloedwaardes zakten snel, leukocyten van 3,4 naar zo laag dat het niet meetbaar is.  Mijn bloedwaardes begonnen echter na enkele dagen weer wat op te komen. Week erop mocht ik vrijdag naar huis. 2 mei tot 20 mei. Lekker thuis bijkomen!! 

Stamceltransplantatie

Bedoeling was om 20 mei te beginnen met de stamceltransplantatie. We hebben hierover een kort info gesprek gehad met de artsen. Ze hebben uiteindelijk geen donor kunnen vinden voor mij. Ze zijn nu uitgekomen op Cord-bloed. Ik krijg 2 navelstreng donoren toegediend dit zal in 2 dagen gebeuren. Het proces vooraf zijn erg veel onderzoeken. ct scans, ejectiefractie van het hart, pet scan, foto's, echo's. ze checken alles, of alle organen nog wel goed werkt voordat ze me helemaal neerhalen en mijn lichaam weer opnieuw mag beginnen. Ik zou dan dus als ik weer werd opgenomen eerst iets van 6 dagen chemo krijgen en daarna gehele lichaamsbestraling. Dáárna word in 2 dagen het cord-bloed toegediend, dit gaat vrij gemakkelijk, bijna zoals een bloedstransfusie. Het zou erg zwaar worden, vooral nadat de stamcellen zijn toegediend. Mijn opname zal minimaal iets van 6 weken duren. Verder kan ik jullie er nog niet veel over vertellen, wij krijgen dindag 13 mei meer informatie een inlichtingsbijeenkomst is er dan

Thuis even lekker genieten dachten we

Het was heerlijk thuis te zijn. Omdat ik wist dat ik niet maar 3 daagjes had zat ik niet met drukte in mijn hoofd van "ik heb maar 3 dagen, ik moet alles eruit halen, want overmorgen moet ik alweer terug". 


Eerste paar dagen heb ik gewoon lekker rustig aangedaan, nog beetje bij geslapen en stukje gefietst en klein stukje gelopen over de dijk. Met bevrijdingsdag ben ik naar het Hunnerpark in Nijmegen geweest. Lekker gedanst bij Jett Rebel en in de technotent dansjes gemaakt. 




De dag erna 06-05-14, dinsdag even naar het ziekenhuis om Port-a-cath te verwijderen en beenmergpunctie. Om 9.30 uur waren we in het ziekenhuis en om 16.00 uur zou ik alweer lekker thuis op de bank zitten chillen. Zou niet veel voorstellen. Van tevoren even bloed prikken omdat mijn trombocyten (bloedplaatjes) waarschijnlijk te laag zouden zijn. Mijn afspraak op de O.K. was naar voren gehaald en ik was dus eerder aan de beurt. Daardoor was de uitslag er nog niet, maar de chirurg zou er naar kijken werd er gezegd. Er van uitgaand dat er dan gewoon naar gehandeld zou worden. Op de O.K hoorde ik de chirurg tegen de andere chirurg zeggen: "Oh haar bloedplaatjes zijn wel erg laag, heb jij daar een probleem mee?"  "nee"  "ik ook niet, dan gaan we beginnen"
En toen kreeg ik Narcose..

Narcose was uitgewerkt en ik werd wakker op de O.K., ze waren wel al klaar met alles. ik werd naar de verkoeverkamer gebracht om kwart voor 12 en daar bleek dat ik flink aan het bloeden was. Bij de wond van de verwijderde port-a-cath en op de plaats waar de beenmergpunctie uit gevoerd is. Het bloeden wilde maar niet stoppen en er zijn heel wat zwachtels, doekjes doorheen gegaan. Ik had ook pijn dus kreeg morfine. Pas om half 4 mocht mama erbij en nog steeds was ik goed aan het bloeden. papa en mama hebben steeds in de familiekamer gezeten en waren erg ongerust, omdat het ongeveer maar een uurtje zou duren. Uiteindelijk kon ik terug naar de afdeling, ik lag alleen niet op mijn eigen afdeling omdat het de bedoeling was dat het maar een paar uur zou duren. Ik kreeg op die afdeling trombocyten toegediend, en ik lag nog altijd plat op mijn rug in bed. Dat moest ik omdat ze bang waren dat er anders te veel druk op de wond kwam. (even overwogen om hier een foto te plaatsen van mijn hechtingen) Om 11u 's avonds is ongeveer het bloeden pas gestopt. Niet chill op die afdeling omdat ze daar niets wisten van mijn ziekte en kreeg dus niet de juiste zorg eigenlijk. Volgende dag zou ik naar huis mogen als de wond gestopt bleef bij overeind komen. Dit was het geval alleen kreeg ik snachts koorts toen er bloed werd toegediend. Ze besloten toen om mij over te plaatsen naar mijn eigen afdeling, Hematologie. Dat was opzich wel fijn want ik wist nu dat de mensen mij met verstand zouden behandelen. Ik had nog steeds koorts en anti biotica werd gestart. 

Wij zijn echt nog erg boos over hoe het is gelopen. Dit had echt anders gekunt!!
Ik zal mij maar niet verder uitlaten over de chirurgen want alles wat ik zeg kan tegen mij worden gebruikt.


10-05-2014

Vandaag lig ik nog steeds in het ziekenhuis aan de anti-biotica. Nog steeds koorts.
Deze keer moet ik zo een veel te klein kamertje delen met een man. Ik ben hier erg enthousiast over. Super fijn elke keer de wc-bril naar beneden te moeten doen en over vrouwen en voetbal te praten. -Hier komt het dus het moment dat ik Hanneke mijn ex buurvrouw mis- 
Wat fijn is, is dat de hematoloog kwam vertellen dat ze het transplantatie proces hebben uitgesteld naar 2 Juni. Dit geeft mij wat meer rust en nog een kans om nog even naar huis te gaan voor die shit allemaal begint. Ohja en aansterken natuurlijk

Hopen dat de koorts snel weg gaat!! Kan ik eerder naar huis en dus genieten en bijkomen.

Liefs Amber

woensdag 16 april 2014

Eindelijk weer een update

Zo! Tijdje geleden weer..
Veel gebeurd, druk gehad en een weekje slecht gegaan.

In het begin was het nog heel erg wennen, andere gewoontes hier, met iemand anders een kamer delen,  nieuwe mensen en nieuwe artsen etc. (ja die vallen onder een andere categorie) 
Mijn kamergenootje was echt een aardige fijne vrouw, dus daar had ik geluk mee. Je zit toch 24/7 in het zelfde kleine kamertje en ontvangt elkaars bezoek. Riet, mijn buurvrouw, kwam toevallig ook nog eens uit Bergharen.

Uiteindelijk zijn ze een week na aankomst begonnen met de kuur. Dinsdags Cytarabine en de Etoposide, 2 dagen overgegeven en donderdag de MTX gekregen. Dit die week erop ook zo gekregen. 's nachts vroeg ik een keer om een extra pijnstiller, oh wat heb ik daar spijt van gehad. Ik had last van steken weer in mijn zij. Ze lieten zaalarts langs komen en toen werd ik naar de spoedeisende hulp gestuurd om een longfoto te maken.. Ik wilde alleen maar een pijnstiller :(

Paar dagen later begon het gezeik, mijn mond ging langzaam achteruit, eten ging slechter en ik had last van je jeuk, moeheid, hoofdpijn. En toen was het zover, 's avonds kon ik opeens niet meer praten omdat mijn tong blijkbaar was opgezwollen. Dan moet je nog de verpleging duidelijk maken wat je probleem is.. is lastig. De dag erna kon ik alsnog moeilijk praten, hoe frustrerend is dat! Niemand begrijpt je, Ugh. Volgende dag was ik erg ziek, ik had veel pijn (steken vooral als ik ging liggen, en mijn mond) Ik kreeg snel een bloedneus en de anti-biotica werd gestart. Er worden longfoto's gemaakt. De morfine werkte niet voldoende en had nog erg veel pijn. Ik kreeg bolussen van 5ml Morfine. Ik had moeite om wakker te blijven en nog steeds de frustratie dat ik niet kon praten en men mij dus niet snapte. 
's avonds kwam de IC nog even gezellig langs met 3 man sterk om alvast kennis te maken... Uiteindelijk wel op deze afdeling gebleven. En daarna nog een longarts met echo apparaat om vervolgens nog even een huge ass naald in mijn rug te steken. Toen hebben ze de Morfine omgezet in Esketamine en heb ik nog lekker lopen hallucineren. Toen ik wakker werd, had ik een 1 persoonskamer en een perifeer infuus in mijn arm en een paal vol met zakken. Ik kan me hier niks van herinneren. 
Ik was echt niets waard, ik kon niet eten en heb veel geslapen. Mijn mond was echt fucked up. Veel bloeden enzo. En natuurlijk zijn er rond 4u alleen maar eetprogramma's op tv. Ik heb honger geleden. Omdat mijn porth-a-cath en het perifere infuus in mijn arm al vol zaten was het nogal een gedoe om voeding via een lijn te geven. Dit hebben ze dus uiteindelijk niet gedaan. 
Ze dachten dat er veel vocht bij mijn long zat, en dat moest weg gehaald worden. Dit wilde ze weer doen met zo'n leuke grote naald. Toen we bij de longarts aankwamen en hij keek met echo bleek dat er niet veel vocht zat, wel een beetje, maar dat mijn middenrif verhoogd was. Hierdoor kon hij ook niet prikken. Blijkbaar was dit een opluchting, en de artsen hier zien dat verhoogde middenrif niet als probleem. Ze hebben dan ook niet echt de moeite genomen omdat te verklaren.  Een weekje naar de klote geweest en daarna wonderbaarlijk snel er boven opgekomen! Nu gaat het weer best goed!


Nu dag 37 alweer, en nog een kuur van 5 dagen Clofarabine te gaan. Mijn waardes moeten eerst goed genoeg zijn voordat ze daarmee beginnen en dan moet ik daarna weer uit de dip komen. Ook te horen gekregen dat mijn port-a-cath er sowieso uitgehaald moet worden voordat de transplantatie begint. -_- Er is een bacterie gekweekt en als die nog een keer gezien word moet de port-a-cath er zelfs al eerder uitgehaald worden. 

En dan ben ik aankomend weekend jarig. Joepie. Niet erg veel zin in om te vieren, vooral niet als ik in het ziekenhuis lig. Ik denk erover na om een briefje op de deur te hangen met: "ik ben vandaag NIET jarig!" 

 
Byeee X